دویست و شانزدهمین جلسه هیات مدیره مجمع خیرین کشور در اولین روز زمستان ۱۴۰۰ در دفتر این تشکل مردم‌نهاد برگزار شد. میهمان ویژه این نشست، دکتر حسین سلیمی، رییس سابق دانشگاه علامه طباطبایی بود. مهندس حبیب‌الله بوربور، رییس هیات مدیره مجمع خیرین کشور، استفاده از ظرفیت‌های بالقوه و پتانسیل‌های نهفته نهاد دانشگاه در پیشبرد اهداف و طرح‌ها را مشی تشکل متبوع خود دانست و گفت: مجمع خیرین کشور در استفاده از ظرفیت‌های دانشگاه‌ها همواره پیشگام بوده است.
در ابتدای این نشست، محمدرضا کارگری، نایب‌رییس هیات مدیره مجمع خیرین کشور ضمن تسلیت ایام فاطمیه و تبریک میلاد عیسی‌بن مریم، با اشاره به سابقه عضویت دانشگاه علامه طباطبایی در مجمع خیرین کشور، از آقای دکتر حسین سلیمی، رییس سابق دانشگاه علامه طباطبایی به عنوان کسی که در تشکیل مجمع خیرین دانشگاه علامه طباطبایی نقش محوری داشته است، تقدیر و تشکر کرد و پیشنهاد داد مجمع خیرین کشور از ظرفیت ایشان در هیات مدیره استفاده کند.
مهندس حبیب‌الله بوربور، رییس هیات مدیره مجمع خیرین کشور، ضمن خیرمقدم به دکتر سلیمی گفت: انگیزه حضور سه دانشگاه در جمع تشکل‌های متبوع مجمع خیرین کشور استفاده از ظرفیت‌های بالقوه و پتانسیل‌های نهفته نهاد دانشگاه در پیشبرد اهداف و طرح‌های مجمع و خیریه‌ها بوده است و این مشی مجمع خیرین کشور همچنان ادامه خواهد داشت.
وی با اشاره به مذاکرات و مکاتبات انجام شده با مجلس شورای اسلامی در خصوص تدوین طرح جامع خیرین و امور خیریه گفت: از طرف مجمع، سرکار خانم دکتر زهرا عابدینی و آقای نادر ریاحی ماموریت دارند در تدوین این لایحه به اداره قوانین مجلس و مرکز پژوهش‌ها مشورت بدهند و خوب است در این فرآیند از ظرفیت و توان حقوقی دانشگاه علامه طباطبایی که در علوم انسانی مرجعیت دارند، استفاده شود.
دکتر حسین سلیمی، رییس سابق دانشگاه علامه طباطبایی با اعلام این‌که شتابزدگی طرح جامع را به خطا می‌‌برد، گفت: عمده طرح‌های مطرح شده تاکنون از یک طرف به دنبال این بوده‌اند که از یک طرف امتیازاتی را به خیریه‌ها و خیرین بدهند و از طرف دیگر به دنبال کانالیزه کردن اقدامات خیرین در جهت مشارکت در طرح‌های دولتی بوده‌اند که این می‌تواند به کل طرح آسیب برساند. وی افزود: باید به دنبال یک طرح جامع و کامل باشیم که متفاوت از طرح‌های قبلی که با اهداف ویژه و بعضا محدود ارایه شده‌اند، باشد. در این مسیر دانشگاه می‌تواند به عنوان یک نهاد مشورتی در بررسی و پخته‌تر شدن طرح به کمک اساتید و پژوهشگران حقوقی و مددکاری اجتماعی یاری برساند.
پس از صحبت‌های دکتر سلیمی، با تصویب هیات مدیره، از دکتر حسین سلیمی دعوت شد در جلسات هیات مدیره شرکت کند.
در ادامه در خصوص دو طرح «بانک زمان» و «خط زندگی» و تقسیم کار و تعیین متولیان این دو طرح مذاکراتی صورت گرفت.
دکتر زهرا ریاضی، عضو هیات مدیره مجمع خیرین استان خراسان با اشاره به این‌که نحوه کار بانک زمان با موسسه خط زندگی تفاوت چندانی ندارد گفت: هر دو این پروژه‌ها بر اساس مسئولیت اجتماعی عمل می‌کنند. ما می توانیم مجموعه خط زندگی را با مدیریت جدید راه‌اندازی کنیم و این‌کار نه‌تنها تنافری با بانک زمان ندارد، بلکه اقدامات پروژه بانک زمان را تسهیل می‌کند.
حاج حمیدرضا شاه‌حسینی، عضو هیات مدیره مجمع خیرین کشور و مسئول پروژه بانک زمان گفت: خط زندگی بر مبنای بیزینس طراحی شده است. اما پروژه بانک زمان نگاه سودمحور ندارد و از این رو باید این دو پروژه به طور مستقل از یکدیگر پیگیری شوند.
سپس مقرر شد، پروژه بانک زمان در مجموعه بنیاد فرهنگی شاه‌حسینی پیگیری شود و خط زندگی با پشتیبانی حاج علی روحی، دیگر عضو هیات مدیره مجمع خیرین کشور و دکتر زهرا ریاضی سامان پذیرد.
در بخش دیگر این نشست، دکتر زهرا عابدینی، فهرستی از معرفی موسسات خیریه شاخص با فعالیت در سطح ملی را ارایه کرد و مقرر شد حسن حمزه‌زاده، مدیرعامل مجمع خیرین کشور ضمن بازدید از این موسسات، گزارشی از توانمندی‌های این موسسات تهیه کند تا بر مبنای آن در خصوص پیوستن مجامع متقاضی عضویت به مجمع خیرین کشور در نشست عمومی مجمع تصمیم‌گیری شود.
در ادامه جلسه، دکتر مهرنوش کاوه، عضو هیات مدیره مجمع خیرین کشور، میهمانان بخش دوم جلسه را معرفی کرد و گفت: یکی از اقدامات پیشگیرانه مغفول مانده در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، برخورد تبعیض آمیز با بیماران SMA است. وی افزود: این بیماری بسیار خطرناک است و آمار ناقلینش بیش از تالاسمی است. سالیانه ۱۲۰ فرزند با این بیماری در ایران چشم به دنیا می‌گشایند که با یک غربالگری قابل پیشگیری است. اما متاسفانه این غربالگری جزو پروتکل‌های پزشکی نیست و هزینه‌های سرسامآور و درد و رنج را برای خانواده‌های دارای این فرزندان تحمیل می‌کند.
سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن SMA در ادامه گفت: بیماری SMA یکی از بیماری‌هایی است که از پدر و مادر توسط ژن مغلوب معیوب منتقل می‌شود. عمده بیماران مبتلا کمتر از ۵ سال زندگی می‌کنند، اما هزینه‌های درمانشان میلیاردی است که هر خانواده‌ای را دچار بحران می‌کند. دارای ۴ تیپ است که تیپ یک آن خطرناک‌ترین و مهلک‌ترین ورژن این بیماری است. به واسطه هزینه‌های بسیار زیاد این بیماری، تقاضای ما این است که خیرین و نیکوکاران در تامین هزینه‌های این بیماران ورود کنند.
حجت‌الاسلام ایمان زمرد، نایب‌رییس انجمن SMA که خود پدر یکی از این بیماران مبتلاست، گفت: من به عنوان کسی که سه سال است فرزندم مبتلا به این بیماری است باید بگویم که این بیماران جزو فراموش شدگان سیستم درمان کشور هستند. اخیرا تنها یکی از داروهای اختصاصی این بیماران جزو داروهای تحت پوشش وزارت بهداشت قرار گرفته است، اما این بیماران مشکلات عدیده‌ای در مراحل متعدد درمانی دارند.
وی افزود: با یک غربالگری، تکلیف ازدواج‌های منجر به داشتن فرزندان مبتلا به این بیماری روشن می‌شود، اما با این‌که همواره گفته می‌شود پیشگیری مقدم بر درمان است، اما مسئولان ترجیح می‌دهند هزینه‌های سرسامآور درمان این بیماران را به مردم تحمیل کنند، اما با یک صدم این مبالغ پیشگیری را انجام ندهند.
وی در پایان گفت: از مجمع خیرین کشور می‌خواهم بلندگوی صدای ما باشند، شاید فریادهای برحق ما شنیده شود.
پس از گزارش مطرح شده در بخش دوم، مقرر شد بررسی‌های دقیق‌تر در کمیسیون بهداشت و درمان مجمع خیرین کشور انجام شود. همچنین با هاشم سلیمی آشتیانی، مشاور رییس هیات مدیره مجمع خیرین کشور مذاکره شود و مقدمات برگزاری یک نشست گلریزان با موضوع بیماران SMA فراهم شود.
گزارش مبسوط مجید صمدیان، از مدیران خیریه حضرت رقیه(س) از بازدید میدانی‌اش از مسجد نیمه تمام الزهرای زاهدان و مذاکره با خیرین مسجدساز برای اتمام این مسجد از دیگر موضوعات مطرح شده در این نشست بود.
در پایان مقرر شد در خصوص تعیین میزبانی یازدهمین نشست فصلی مجمع خیرین کشور در جلسه آتی تصمیم‌گیری شود.
بدون دیدگاه